Pimeän jälkeen

En ole Valon kuoleman jälkeen juuri kirjoittanut vammaisten asioista, ehkä ajoittain vähän sivunnut. Osittain otin alkuun ihan tarkoituksellakin etäisyyttä niihin, koska tuntui liian vaikealta pysyä "skenessä". Sittemmin olen taas perehtynyt niihin enemmän, vaikkakin helmikuusta asti minulla on ollut oma pikku tahdittaja määräämässä että hirveästi paljon muuhun kuin häneen ei sovi keskittyä (ja se olkoon hänelle sallittua, mielelläni olen sen tehnyt). Viimeisen vuoden aikana ei kuitenkaan ole voinut välttyä uutisilta, jotka kertovat vammaisten palveluiden säästöistä ja niiden myötä huonontuneesta palvelusta. On ollut Helsingin kaupungin (onneksi myttyyn mennyt) suunnitelma omaishoitajien tilanteen huonotamisesta, jota kai jopa kehdattiin perustella omaishoitajien tilanteen parantamisella sekä lukuisia lehtijuttuja sekä mielipidekirjoituksia asumispalveluyksiköiden, tulkki- ja kuljetuspalveluiden ynnä muiden vammaisten tukipalveluiden kilpailutuksista, joiden myötä vammaiste

Toissapäivänä oli kuolleiden lasten muistopäivä. Uskaltauduin kurkistamaan kuolleiden lasten omaisille tarkoitettuun vertaisryhmään somessa. Lopetin joskus raskausaikana sen aktiivisen seuraamisen, koska arkkujen ja kuolleiden vauvojen kuvat olivat liian raskaita katsottavia. Kolmosen syntymän jälkeen en ole käynyt siellä kertaakaan, paitsi nyt. En ole pelännyt kätkytkuolemaa kovin aktiivisesti tai tietoisesti, mutta en voi väittää, etteikö se olisi ollut ajatuksissa. Koska kolmonen on nukkunut niin huonosti ja lyhyissä pätkissä, hän  on ollut lähes koko ajan ns. silmien alla. Nyt, kun pidempiä unipätkiä tulee silloin tällöin päivisin ja alkuillasta, huomaan olevani levoton. Sisälläni on kello, joka alitajunnassani mittaa ajan ja hälyttää kun kolmonen on nukkunut ohi tavallisen unisyklinsä. Alkuun hipsin joka kerta tarkistamaan että rintakehä kohoaa edelleen, mutta olen alkanut koulimaan itseäni ja luottamaan siihen, että elämä kantaa. After all, on ihan normaalia, että lapsi nukkuu

Joku lukija ehkä muistaa vielä kuinka juuri raskauden loppumetreillä sain bellin pareesin eli toispuolisen kasvohermohalvauksen. Tuo halvaus parani oikein hienosti ja muutamassa kuukaudessa se oli muisto vain. Kunnes noin kuukausi takaperin tunsin elohiiren nykinää halvaantuneen puolen silmässä. Seuraavana aamuna hymyily liikutti myös silmäluomen lihaksia. Ensimmäinen reaktio oli: "Voipaskavoipaskavoipaska, se tulee taas". Ahdistuin ajatellessani, että menetän hymyni jälleen (ja aloin miettimään, voinko aiheuttaa sosiaalispsyykkisiä vaurioita kehittyvälle vauvalle jos en pysty ilmaisemaan tunteita kasvoillani). Mutta tilanne ei niin sanotusti edennyt mihinkään. Mieleni valtasivat uudet murheet; onko minulla epätyypillinen halvaus, mistä se johtuu, miksi halvaus ylipäätään uusii? Päädyin ajatusketjuissani siihen aukottomaan vastaukseen, että minulla täytyy ehdottomasti olla aivosyöpä. Ja aivosyöpähän tarkoittaa tottakai kuolemaa. Aavistelin eläväni viimeisiä viikkoja.  Mui

Täytyy ehkä alkaa henkisesti valmistautumaan siihen, että kesä on oikeasti taittumassa syksyksi. Siltä se nimittäin epäilyttävästi vaikuttaa. Parvekepuutarhankin kausi vetelee viimeisiään. Tomaattisadosta tuli kohtalainen ja paljon parempi kuin koskaan aikaisemmin - ilmeisesti tässäkin asiassa voi kehittyä. Ehkä kaamos kuluu nopeammin ensi kevättä suunnitellessa... :) Kolmonen on tehnyt kuukauden aikana valtavia motorisia harppauksia. Melko pian puolivuotispäivän jälkeen hän ryhtyi konttaamaan ja vauhti sekä ketteryys lisääntyivät päivä päivältä. Sen jälkeen suunta onkin ollut kohti korkeuksia. Tukea vasten seisomaan nouseminen onnistuu jo tuosta noin vain ja hataria askeliakin tuettuna otetaan.  Tuntuu todella kummalliselta, että minulla on motorisesti taitava lapsi. Tällaisista taidoista Valon kanssa vain haaveiltiin ja tuetta istumista sekä suojarefleksejä harjoiteltiin vuosi toisensa perään hyvin laihoin tuloksin. On hämmentävää seurata tilannetta, jossa taidot kehittyvätkin päi

Nyt, kun kolmonen menee nukkumaan hieman aikaisemmin ja iltaan jää aikaa itselle, olen antanut itselleni luvan lösähtää toisinaan tv:n ääreen elokuvan tai dokkarin pariin. Tänään katsoin dokumentin, jossa pohdittiin hyttysten levittämiä sairauksia. Haastateltavana oli muunmuassa yhdysvaltalainen pariskunta, joka odotti toista lastaan. He olivat zikaviruksen ja sen aiheuttaman mikrokefalian pelossa linnoittautuneet kotiinsa ja itku kurkussa kertoivat miettineensä vaihtoehtoja mahdollisen sikiön zikatartunnan varalle.  En voinut olla kokematta pientä närkästymistä asenteen tiimoilta ja huomaan kokevani sitä usein kun eteeni tulee ihmisiä, joilla ei ole mitään kosketuspintaa erityislapsen kanssa elämiseen ja elämän arvaamattomuuteen. Johtuuko tämä katkeroitumisesta vai pelkästä eletyn elämän silmille roiskimasta realismista, en tiedä. Eräässä somekeskustelussa karvani nostatti äiti, joka retosteli sillä, että hänen lapsensa erinomainen terveys johtuu loistavista terveyskasvatusmetodei