Pimeän jälkeen

Moni on sanonut minulle, että nyt ei tarvitse olla enää reipas. Että nyt saa olla itselleen armollinen. Että ei tarvitse jaksaa, on aika pysähtyä.  Olen ollutkin jollain tavalla kovin pysähdyksissä. Sisälläni on valtava rauha, tunne, etten pelkää enää mitään. Valon voinnista oli aina niin kova hätä, kipuja ja kohtauksia oli vaikea seurata vierestä. Nyt se hätä on poissa. Tiedän, että Valolla on hyvä nyt.  Samalla olen sisäisesti kovastikin liikkeessä, analysointi ja pohdin, peilaan menneitä vuosia, sitä mitä olen kokenut ja saanut. Minulla on tunne, että tämä kaikki on alusta jollekin uudelle, että tästä versoo jotain muuta. En ota sitä tunnetta kevyesti,  sillä ennen Valoa minulla oli voimakas tunne tyynestä ennen myrskyä. Vaan nyt en aavista myrskyä, ainoastaan uuden tulon. Ja mitä sitten tarkoittaa, ettei tarvitse jaksaa? Toisinaan tulee väsymyksen hetkiä, hetkiä jolloin tekee mieli luovuttaa. Mutta mietin aina, että mistä minä sitten luovutan, mitä en enää jaksa. ...

Kriisityöntekijät sanoivat, että paras aika vertaistuelle on vasta myöhemmin. Liityin silti noin kuukausi Valon kuoleman jälkeen erääseen keskusteluryhmään, mutta tajusin pian, että ei ehkä olisi vielä pitänyt. Toki moni miettii samanlaisia asioita kuin minä itsekin olen miettinyt. Silti se kuoleman määrä on jotenkin musertava. Ja tarinoiden. Valo oli vaikeasti sairas poika. Hänen kroppansa toimi kuukausi kuukaudelta huonommin ja hänellä oli kovia kipuja. Valon kuolema oli järjellä ymmärrettävä asia. Mutta miten terveitä lapsia voi vain kuolla kesken päiväunien? Ja millainen määräkohtukuolemia ja kätkytkuolemia. Tuollaisella palstalla näkökulma vääristyy. Eikö yksikään lapsi muka selviä hengissä?! Samalla ymmärtää elämän arvon ja arvaamattomuuden. Jokaisen ihmisen jokainen hetki on arvokas. Koen olevani jollain tapaa välitilassa. Monessa asiassa erityislasten vanhemmat ymmärtävät minua paremmin kuin lapsensa menettäneet. Ja joitain tunteita ei kukaan muu ymmärrä kuin lapsensa mene...

Elämä on sattumien summa ja tapahtumien ketju. Esikoiseni syntyi kaksi viikkoa sen jälkeen kun olin täyttänyt kahdeksantoista vuotta. Otin lapsen ja äitiyden vastaan alle kaksikymppisen itsevarmalla naiiviudella, en murehtinut sekuntiakaan sitä, että imetys ei onnistuisi, vauvalla olisi koliikki tai en osaisi kasvattaa lastani. En ollut koskaan erityisemmin halunnut äidiksi, mutta huomasin heti rakastavani sitä. Ihan kuin puuttuva osa minua olisi loksahtanut kohdalleen. Ajattelin, että lapsen saaminen oli maailman luonnollisin asia ja että historiallisesta ja biologisesta näkökulmasta katsottuna olin ihan kelpo iässä tulemaan äidiksi. Luotin siihen, että minun sisältäni löytyy kaikki ikiaikojen viisaus ja osaan kyllä kasvattaa lapseni. Hitto, että olin viisas jo silloin!  Minulla oli myös valtava halu näyttää ehkä vähän epäilevälle lähiympäristölle, että pärjään, kykenen ja pystyn. En tiennyt silloin, millaista tulevaisuutta varten rakensinkaan pohjaa. Että sitkeyden ja pärjääm...

Valon kuoleman jälkeen soitin monta puhelua. Peruin tilapäishoitopaikan. Puhelimeen vastannut hoitaja alkoi itkeä, vaikkei me edes tunnettu. Peruin lääkäriaikoja, tuttu hoitaja meni kovin hiljaiseksi. Ehdittiinhän me epilepsiavastaanotolla asioida lähes neljä vuotta.  Pappi itki kun juttelimme kahden kesken ja hautajaisissa myös.  Hautaustoimiston virkailija oli ilmeetön, samoin Kelan. Se oli todella vaivaannuttavaa, varsinkin kun Kelassa kävin vain muutama päivä Valon kuoleman jälkeen, täysin murtuneena. Olisi edes ottanut osaa, ajattelin. Eräs yläasteaikainen ystävä ajoitti yhteydenottonsa huonosti ja aikani harkittuani päädyin pläjäyttämään hänelle todelliset kuulumiseni. Ei tullut vastausta. Valon elämän aikana totuin siihen, että kun kerron pojastani, saan kannatella vastapuolen reaktiota. Niin nytkin. Ihmiset hämmentyvät ja ahdistuvat, suurin osa ei tiedä mitä sanoa. Vaivaannuttavinta on jos tiedän, että henkilö X tietää, mutta hän ei sano mitään.  ...

Valon kuolemasta on kohta kaksi kuukautta. Todella pitkää kuukautta. Tuntuu, että siitä on ikuisuus, kun näin Valon viimeksi. Ja tuo päivä karkaa kauemmaksi aina vain. Itku tulee vieläkin lähes päivittäin. Mikä tahansa tuoksu, ilme, ele, paikka tai tapahtuma saattaa tuoda mieleen muiston ja ikävän aallon. Mutta kyyneleet kuivuvat nopeammin kuin aiemmin, kun itku on itketty, voi taas jatkaa. Olen tehnyt jo jonkin aikaa töitäkin. Viikosta toiseen kotona toimettomana istumisessa ei ollut mitään järkeä, on hyvä, kun päivään saa vähän rytmiä ja muuta mietittävää. Teen kuitenkin kevään ajan vielä lyhennettyä työpäivää ja annan aikaa myös surutyölle. Ja aikaa, sitähän riittää. Olen nukkunut pois univelkoja, uppoutunut kirjoihin, käynyt kaupungilla kävelemässä iltaisin. Ja olen opetellut olemaan tekemättä mitään. Kuunnellut silmät suljettuina musiikkia sohvalla tai sängyllä makoillen. Valon kanssa omaa aikaa oli niin vähän, että sitten kun sitä oli, oli myös miljoona asiaa tehtävänä. Nyt o...

[If you googled about wdr45 mutation and found yourself here, you can contact me by mailing to valon.vaiheet@hotmail.fi. My son, who died at the age of 5, was diagnosed with this disease and I'm willing to tell his strory and answer to questions] Sain aprillipäivänä puhelun Lastenlinnasta, Valoa tutkineelta neurologilta. Hän kertoi, että Valolle on löytynyt diagnoosi. Olin kuin puulla päähän lyöty. Mitä ihmettä?!! Valon sairaus kuului yläkategoriaan nimeltä NBIA, joka on lyhenne sanoista neurodegeneration with brain iron accumulation. Valolla oli geenivirhe X-kromosomissa geenissä nimeltä WDR45. Tiivistettynä sairaus vaikuttaa aivosolujen aineenvaihduntaan niin, että  solut eivät pysty hajottamaan kaikkia aineita, jolloin soluihin kertyy solujätettä ja niistä taas syntyy aivoihin rautakertymiä. Tämä tuhoaa aivojen rakenteita. Maailmassa tunnetaan 3 miespuolista geenivirheen kantajaa, yhteensä tapauksia on löydetty 12. Suurin osa kantajista on naisia ja heillä myös taudinkuva ...