Vertaistuesta ja joukkoon kuulumisesta

Kävin toissaviikolla vammaisperheiden vertaistukitapaamisessa. Ensimmäistä kertaa Valon kuoleman jälkeen. Kun sain kutsun, mietin hetken, onko minulla oikeutta mennä sinne. Useampi ystävä ja tuttu totesi tapaamisen jälkeen, että oli näkevinään meidän pojan kuvan facebookin newsfeedissä, mutta oli todennut, ettei se voinut olla, koska "mitä sä tekisit siellä". Niinpä.

Valon kuolema oli riuhtaisu pois tietystä viitekehyksestä. Erityisarki loppui. Terapeutit, joiden kanssa vuosien varrella tultiin aika läheisiksikin, eivät yhtäkkiä enää käyneet. Blogi, jota kirjoitin meidän arjesta, ei enää voinutkaan jatkua samalla teemalla. Vertaistuki, järjestöt ja tapahtumat... Ne eivät tavallaan enää koskettaneet.

En oikein missään vaiheessa ole saanut mitään irti kuolleiden lasten vanhemmille tarkoitetuista vertaistukiryhmistä. Harvempi heidän joukostaan on elänyt vuosia vaikeasti sairaan lapsen kanssa katsellen sairauden etenemistä ja oireiden voimistumista. Silloin kuolemaan liittyy myös armoa ja helpotusta, kaiken ikävän ja surun keskellä ja etenkin akuuteimman vaiheen jälkeen.

Kolmosen myötä olen päässyt osallistumaan niihin tuikitavallisiin kerhoihin ja muihin rientoihin, joita asuinalueellamme on tarjolla. Kivaa ja kevyttä, mutta jokin, jota en osaa sen tarkemmin sanoittaa, jää puuttumaan. Jotenkin en vaan pysty tuntemaan vertaistuskaa jos joku joutuu heräämään kahden tunnin välein muutaman kuukauden ajan. Anteeksi nyt vaan. Tietenkään en rupea selittämään, että on tässä kuulkaa pahempaakin koettu. Ulkopuolisuuden tunne vaivaa silti.

Toisia erityisvanhempia tavatessa tuli kumman kotoisa olo. Tiesin mistä puhuttiin ja miltä tuntuu pakkosyöttää lapselle lääkkeitä, seurailla epikohtaustilannetta, olla epävarma kehityksen suunnasta... Olen Valon äiti, erityislapsen äiti, sitä ei kukaan voi viedä minulta pois. Valo laittoi liikkeelle niin paljon, aloitti alati väreilyään jatkavan aaltoliikkeen. Erityisyys ja kaikki se, mitä Valo opetti, elää minussa kamalan vahvasti. Tiesin jo Valon elässä, että vaikka jonain päivänä hän ei ole enää vieressäni, niin ikinä enää elämä ei palaa samoihin uomiin kuin ennen Valoa. Ehkä erityislapsen jättämä kokemus oli niin voimakas, että sitä täytyy edelleen käsitellä?

Onneksi tutustuin Valon myötä moneen ihanaan ihmiseen ja heidän erityisiin, ihaniin lapsiinsa. Heidän parissaan minulla on eniten se tunne, että olemme samalla sivulla sen kanssa, mistä puhumme ja miten olemme asiat kokeneet.

Kommentit

  1. Meni vähän roska silmään. ❤️

    VastaaPoista
  2. Ei pitäisi myöskään käydä ylenkatsomaan niitä tuikitavallisia kerhovanhempia. Kovin vähän toistemme murheista ja taustoista tiedämme. Meillä jokaisella on omat menneisyytemme ja murheemme, ne meille maailman suurimmat.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivottavasti tekstistäni ei saa sellaista kuvaa, että ylenkatsoisin jotakuta? Jokaisella on oikeus tunteisiinsa juuri sen kokoisina kuin ne ovat, tottakai! Ja esimerkiksi valvominen on tosi rankkaa.
      Tekstissä puhun ihan puhtaasti ja ainoastaan siitä, kuinka itse koen välillä tyhjyyttä ja ulkopuolisuuden tunteita kaiken kokemani jälkeen. Siis siitä, että minun on vaikea Valon hoitamisen jälkeen samaistua normaalin pikkulapsiajan ongelmien aiheuttamaan ahdistukseen. Se ei tarkoita sitä, etteikö tätä ahdistusta olisi olemassa tai etteikö se olisi aitoa.

      Poista

Lähetä kommentti