7.12.



7.12.2010 alkoi matka, joka kyseenalaisti ja testasi sen, mitä elämästä ajattelin. Matka hyvin erityisen pienen pojan äitinä. Tuo matka sisälsi sukelluksen Lastenlinnan ja -klinikan osastoille, Kelan kuntoutuspapereihin, lapsen kehityksen saloihin ja siihen kuinka kaikki vaikuttaa kaikkeen. Opin viidessä vuodessa valtavan paljon liikuntavammaisuudesta, sokeudesta, epilepsiasta ja mahahappojen toiminnasta. Opin myös erilaisuudesta, älykkyydestä, ihmisoikeuksista, elämän arvosta ja välittämisestä. Sain kunnian askarrella viisi koskettelupintaista korttia, leipoa viisi täytekakkua ja järjestää viisi kertaa syntymäpäiväjuhlat. Tänään Valo täyttäisi kuusi vuotta. Ensimmäistä kertaa en voi antaa hänelle pakettia ja toivottaa onnea. Silti ajatukset ovat tiiviisti Valossa.

Tämä tuntuu hyvältä päivältä katsoa vuosien aikana videoituja hetkiä. Yhdellä ehdottomista lemppareistani Valo täyttää kolme vuotta ja saa puhe- ja fysioterapeutiltaan paketin. Valon lausahdus "Kii" tarkoittaa kivaa. Tämän videon halusin jakaa kanssanne.
Kävin myös Valon haudalla sytyttämässä kynttilän. Teki mieli viedä sinne pala kakkua (se oli Valon mielestä epäilemättä synttäreiden kohokohta, vaikka juhlista muuten hän ei erityisemmin välittänyt, ne kun olivat vaikeita näkövammaiselle hahmottaa). Arvelin kuitenkin, ettei kakkua ehkä saa viedä hautausmaalle  (rotat). Hautausmaalla itketti hurjan paljon, mutta sain sentään kuiskatuksi: "Hyvää syntymäpäivää Valo."



☆☆☆

Videon kuvatulkkaus (näkövammaisille):
Valo istuu sylissäni ja pitelemme pakettia. Autan Valoa hänen käsiään ohjaamalla irrottamaan ensin lahjanarun (Valon sormet jäävät väliin), liutan narua Valon käsien läpi. Sitten revimme käärepaperin. Valoa hymyilyttää paketin avaaminen. Paketista paljastuu mieluisa yllätys!

Kommentit

  1. <3
    ihana video <3 <3 <3
    hyvää syntymäpäivää sinne pilven päälle Valo <3 <3 <3 <3
    <3: Valo tyttö 8,5kk ja perhe <3 <3 <3
    <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon. Onpa hyvä nimi teidän tytöllä. :)

      Poista
  2. Ihana video <3 Olette olleet ajatuksissa, sinä ja Valo.

    VastaaPoista
  3. Kauniita muistoja ei onneksi voi viedä pois. Ne säilyvät aina. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juurikin niin. Vaikka se on vähän haikea, niin samalla huomaan, että pystyn jo nauttimaan muistoista.

      Poista
  4. Voi kun ihana Valo! Valo kulkee sydämessäsi mukana aina ja hyvät muistot kantavat. Kaikkea hyvää!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Kaikkea hyvää myös sinulle.

      Poista
  5. Hyvää syntymäpäivää Valo <3
    //Johanna

    VastaaPoista
  6. Ensimmäinen blogi, jossa on kuvailutulkkausta. Ajatella, että ilman Valoa et ehkä olisi tullut ajatelleeksi kuvailutulkkauksen lisäämistä videon yhteyteen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ilman Valoa en edes tietäisi, mitä kuvatulkkaus on. Sekä Valon vaiheet -blogissa että tässä nykyisessä olen pitänyt tärkeänä, että sivut ovat mahdollisimman esteettömät. Vaikeaa tietysti, kun en oikeastaan tiedä, miten lukuohjelmat toimivat, mutta yritän pitää blogin ulkoasun selkeänä ja välttää suuria muutoksia ulkoasun rakenteeseen. Esteettömyys on myös syy sille, että en käytä kovinkaan paljon kuvia. Mieluummin sama sisältö kaikille. :)

      Poista
  7. Olen lukenut valonvaiheet - blogia kauan ja tätä blogia avaamisesta alkaen. Paljon onnea tulevasta pähkinäsisaruksesta! (Pähkinäsisarus on lapsi, joka syntyy menehtyneen lapsen jälkeen). Virtuaalihalaus!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon! Tuo pähkinä -termi on mielestäni aika hauska, vaikka en millään ymmärrä, mistä se juontuu(?).

      Poista
    2. Ei mitään hajua mistä tulee 😊

      Poista
    3. Pähkinä oli pähkinä-palstan perustajan (eli ihmisen joka perusti keskustelupalstan lapsen kuoleman jälkeen odottaville / vauvaa toivoville äideille) vauvan työnimi. 0lipas vaikea muotoilla tuo lause, toivottavasti ymmärsitte.

      Poista
  8. Voi kiitos videon kuvailusta <3 Ja kaikkea hyvää tuleviin päiviin. Onnea pilviin Valolle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivottavasti kuvailu oli hyvä / riittävän informatiivinen. Yritin napata mukaan kaiken olennaisen, niin että videolta kuuluvat äänet tukisi kuvailua vaivatta. Tällainen kuvailu on minulle vieraampaa, Valon kanssa käytin paljon keholle piirtämistä, vaikka toki arjen touhuissa kuvailuakin. Piirtäminen on monella tapaa vaivattomampaa kun saa kuvattua liikettä, muotoja, ihmisten sijoittumista, tilaa ym. melko vaivatta.

      Poista
  9. Ihana sinä, kun laitoit videon tänne. Kiitos! Oli kiva nähdä Valon iloa :) Merkkipäivät ovat erityisiä surutaipaleella. Äitinä lapsen syntymäpäivään liittyy niin vahvoja tunteita, sitä muistelee joka vuosi lapsen odotusaikaa, syntymää ja niitä ensipäiviä äitinä.

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. laitoin sulle sähköpostia

      Poista
    2. Ole hyvä Anu! Syntymäpäivä jännitti kovasti, mutta nyt siitäkin on selvitty. Onneksi seuraavaan on vuosi aikaa...

      Anonyymi: sain postisi

      Poista
  10. Mulla on VALO(RA)-niminen tytär,joka on juurikin pähkinäsisarus,isoveikalleen joka menehtyi rv28 kohtuuni 18-trisomian vuoksi.En siis ollut tietoinen että esikoinen on sairas,olin 21-vuotias perusterve odottaja.
    Oon lukenut blogiasi noin puoli vuotta.Oot joutunut kulkemaan raskaan(mutta epäilemättä rakkaankin)tien Valon äitinä.Hyvin elämänmakuisesti kirjoitat,tykkään.
    Mukavaa joulun ja pienokaisen odotusta koko perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onpa teidän tyttärellänne kaunis nimi! :)

      Vaikka tie on ollut raskas, en vaihtaisi sitä pois. Se on opettanut ja antanut niin paljon.

      Mukavaa joulun odotusta sinnekin! Kohtahan se jo koittaa. :)

      Poista

Lähetä kommentti