Neljä kuukautta

Valon kuolemasta tuli kuluneeksi neljä pitkää kuukautta. Normaalioloissa se voisi tuntua lyhyeltäkin ajalta, mutta nyt se on tuntunut pidemmältä kuin mikään aikoihin. Kesäisin meillä oli tapana lähteä iltapesun jälkeen vielä kävelylle. Valo sai yöpuvun päälleen ja pääsi rattaisiin fiilistelemään kesäiltaa. Kierrettiin pitkiäkin lenkkejä. Päivisin käytiin keinumassa. Valo jaksoi keinua loputtomiin sylissäni ja sitten neuvoteltiin, että kuinka usein voidaan pitää pieni tauko ja upottaa varpaat hiekkalaatikoon, koska äidille tulee paha olo keinumisesta. Liukumäkeä kokeiltiin yleensä pari kertaa kesässä, enimmäkseen se oli nounou, varsinkin myöhempinä vuosina kun vartalonhallinta alkoi olla yhä heikompaa. Tänä kesänä ei tule lenkkejä rattaiden kanssa, ei keinumista, ei varpaita hiekkalaatikossa. On tyhjä olo.

Eilen kävin kuuntelemassa geneetikkoa, joka oli vastuussa Valon diagnoosin selvittelystä. Eipä siinä paljoakaan uutta tietoa tullut, koska mutaatiosta ei juuri tiedetä. Valo on ainoa dignoosin saanut suomalainen. Tulin vähän ylpeäksi, kun tajusin, että minä olen wdr45-guru. Oireisto ja se, miten tauti vaikuttaa käytännön elämään, tulivat kyllä vuosien varrella tutuiksi. Geneetikko oli sitä mieltä, että Valo oli tyypillinen miespuolinen tapaus - joskin otanta on kamalan pieni.

Minun 30 tunnin viikkosopimukseni (joka oli tehty Valon takia) loppui ja olen kohta kahden viikon ajan tehnyt niin sanotusti täyttä työpäivää. Kaikkeen tottuu, mutta pakko sanoa, että ei siinä ole kyllä järjen häivää viettää näin paljon aikaa töissä. Työtehtävissä ei ole mitään vikaa, pidän työstäni paljon, mutta lyhyempi työpäivä oli oikein passeli. Eron huomaa selvästi, vapaa-aika katosi jonnekin. Onneksi kesäloma häämöttää. Olen ollut kamalan väsynyt ja ihan puhki. Enkä pelkästään sen vuoksi, että työpäivä piteni, vaan muutenkin. On tämä kevät ollut aikamoinen rutistus ja vaatinut tahdonvoimaa. 

On ollut kamalan herkkä olo. Ikävää on vaikea kuvata sanoin. Itku tuntuu olevan herkemmässä kuin aiemmin. Minulla pyörii tietokoneen näytönsäästäjänä kuvia Valosta. Jumitun usein katsomaan niitä. Videoita en juurikaan viitsi katsoa, koska niihinkin jumittuu. Ajattelen, että liika jumittuminen ei ole psyykkisesti kauhean terveellistä. Tulee aika, jolloin vidoita voi ehkä katsoa vähän tasapainoisemmalla fiiliksellä. On hassua, miten valokuvista ja videoista muistaakin niin tarkasti ne tilanteet, joissa ne on otettu. Muistaa miltä kasvot tuntuivat ja hiukset tuoksuivat. Siinä on kaikki konkreettinen, mitä on jäljellä.




Kommentit

  1. Voi miten söpö kuva. ikävä on varmasti pohjaton. En osaa oikein lohduttaa mutta toivon paljon voimia ja jaksamista tälle ensimmäiselle vuodelle ilman valoa. Hän oli varmasti todella rakas. Nuo posket <3 Valon äiti, olet todella urhea <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuva on Valon ensimmäiseltä kesältä, eka kerta keinussa n. 8kk iässä, ennen epilepsian puhkeamista. Näkövamma oli jo todettu. Valo ei osannut pitää kiinni, eikä pysynyt kunnolla suorassa, mutta vartalonhallinta oli tuollaisena minimiehenä sen verran hyvää, että hän pystyi olemaan keinussa lyhyitä aikoja laitoihin nojaten. Minusta ilme kertoo tässä kuvassa kaiken olennaisen <3

      Poista
  2. Suru on työtä. Sanoin jo aiemmin että suru tekee työtä meissä. Se on uuvuttavaa, se väsyttää. Se on aaltoliikettä. Luulisin että tulee aika jolloin aallot tyyntyvät laineiksi. Keinutaan niillä kevyemmin. Joskus sitten. ❤Noora

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juurikin näin, surua ei kai oikein voi kontrolloida. Pitää luottaa siihen, että psyyke tekee sen, mitä tarvitsee, eheytyäkseen ja voimautuakseen.

      Poista
  3. Ihana pieni poika kuvassa :)! Voimia edelleen <3.

    VastaaPoista
  4. Niin onnellinen Valo keinumassa! Luin säännäöllisesti blogiasi ja muistan aina Valo pojan ja olit niin uskomattoman upea äiti Valolle! Valo sai elää niin onnellisen elämän kuin mahdollista. Surutyö vie aikaa ja muuttaa muotoaan. Toivon voimia jokaiseen päivääsi edelleen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos minttu kauniista kommentistasi. Valo tosiaan näyttää kovin onnelliselta.

      Poista

Lähetä kommentti