Kohtaamisia

Valon kuoleman jälkeen soitin monta puhelua. Peruin tilapäishoitopaikan. Puhelimeen vastannut hoitaja alkoi itkeä, vaikkei me edes tunnettu. Peruin lääkäriaikoja, tuttu hoitaja meni kovin hiljaiseksi. Ehdittiinhän me epilepsiavastaanotolla asioida lähes neljä vuotta. 

Pappi itki kun juttelimme kahden kesken ja hautajaisissa myös. 

Hautaustoimiston virkailija oli ilmeetön, samoin Kelan. Se oli todella vaivaannuttavaa, varsinkin kun Kelassa kävin vain muutama päivä Valon kuoleman jälkeen, täysin murtuneena. Olisi edes ottanut osaa, ajattelin.

Eräs yläasteaikainen ystävä ajoitti yhteydenottonsa huonosti ja aikani harkittuani päädyin pläjäyttämään hänelle todelliset kuulumiseni. Ei tullut vastausta.

Valon elämän aikana totuin siihen, että kun kerron pojastani, saan kannatella vastapuolen reaktiota. Niin nytkin. Ihmiset hämmentyvät ja ahdistuvat, suurin osa ei tiedä mitä sanoa. Vaivaannuttavinta on jos tiedän, että henkilö X tietää, mutta hän ei sano mitään. 

Valon kuoleman myötä elämästä myös katosi joukko ihmisiä, jotka olivat siinä aiemmin olleet vahvasti läsnä. Kuten Valon terapeutit. Esimerkiksi fysioterapiaa Valo sai 9 kuukauden ikäisestä asti kaksi kertaa viikossa. Kyllä siinä aika tutuiksi tultiin ja monta murhetta tuli jaetuksi. Yhtäkkiä ei enää olekaan mitään syytä nähdä ja lähetellä viestejä. Se on onttoa.

Tavallaan sitä joutui repäistyksi pois erityispiireistäkin. Sieltä, mistä ennen haki vertaistukea. Toki minulla on ystäväni edelleen. Mutta minä voin osallistua tiettyihin keskusteluihin vain kertomalla millaista oli ennen.

Se työ, minkä tein erityislapsen vanhemmaksi kasvaessani ei tietenkään ollut turhaa tai mennyt hukkaan. Kasvoin ihmisenä ja sain nähdä elämästä puolia, joista monella ihmisellä ei ole hajuakaan. Mutta jollain tavalla omaa identiteettiä pitäisi taas jaksaa tarkastella uudelleen, kasvaa ihmisenä ja äitinä uudenlaiseen elämäntilanteeseen. Ehkä oma itse on joka tapauksessa - tai ainakin parhaassa - alati muuttuva prosessi, elämän mittainen kasvun paikka.